Svjetski dan multiple skleroze (MS) službeno se obilježava 30. maja, ali se aktivnosti globalne MS zajednice u okviru kampanje usmjerene ka ostvarivanju pozitivnih promjena za pacijente oboljele od ovog neurološkog oboljenja, globalnoj solidarnosti i razmjeni iskustava odvijaju tokom cijelog maja i početkom juna.
Tema Svjetskog dana multiple skleroze 2024. je dijagnoza. Kampanja zagovara ranu i tačnu dijagnozu za sve koji žive sa MS-om i ističe globalne prepreke dijagnostifikovanju MS-a, podižući svijest dijeljenjem stvarnih priča i podataka o multiploj sklerozi te poziva na bolju obuku zdravstvenih radnika o MS-u, nova istraživanja i klinički napredak u dijagnosticiranju MS-a, kako bi se zajedno gradile informisane, brižne zajednice i sistem koji podržava osobe sa dijagnozom MS-a.
Multipla skleroza – učestalost, etiologija, simptomalogija
Multipla skleroza (sclerosis multiplex ili encephalomyelitis disseminata) je hronično, progresivno, neurodegenerativno inflamatorno oboljenje koje spada među najčešće bolesti centralnog nervnog sistema. Svjetska studija za period od 2020. do 2022. godine pokazuje da se broj ljudi sa multiplom sklerozom povećao sa 2,3 miliona u 2013. na 2,8 miliona u 2020. i 2,9 miliona u 2023. godini te ističe mnoge prepreke i nejednakosti s kojima se osobe sa MS-om suočavaju u pristupu dijagnostici, liječenju i njezi.
Kod većine ljudi, MS se javlja u dobi između 20 i 40 godina. MS je dva do tri puta češća kod žena nego kod muškaraca.
MS je upalno demijelinizirajuće stanje tj. uzrokuje ga oštećenje mijelinskog omotača nerava. Kod MS-a imunološki sistem, koji inače pomaže u borbi protiv infekcija, pogrešno smatra mijelin stranim tijelom i napada ga. Još uvijek nije poznato šta pokreće imunološki sistem da napada mijelin, ali se smatra da je to kombinacija genetskih i okolišnih faktora.
Smanjena izloženost sunčevoj svjetlosti povezana je s većim rizikom od MS-a i sve je više dokaza da je nedostatak vitamina D povezan s povećanom prevalencom niza bolesti, uključujući MS. Razmatra se uloga mikroorganizama (naročito Epstein Barr virusa) kao potencijalnih okidača za pojavu MS-a. Pušenje je okolišni faktor za koga se smatra da je snažno povezan sa MS-om.
Gubitak mijelina utiče na provodljivost nervnih impulsa, a simptomi mogu uključivati umor, zamagljen vid, slabost ekstremiteta, trnce, nestabilnost, poremećaj koordinacije pokreta, kognitivne, emocionalne i brojne druge promjene. Multipla skleroza je promjenjivo stanje i simptomi zavise od toga koja su područja centralnog nervnog sistema zahvaćena. Nema utvrđenog obrasca za MS i svako ima drugačiji skup simptoma koji variraju s vremena na vrijeme, sa različitom težinom i trajanjem, čak i kod iste osobe.
Podaci o broju oboljelih u FBiH
Prema podacima Zavoda za javno zdravstvo FBiH za posljednjih 10 godina, 2022. godinu karakteriše najveća stopa obolijevanja od MS-a na 10 000 stanovnika.
Tretman MS-a
Tretman MS-a podrazumijeva kombinaciju medikamentozne sa fizikalnim terapijama te prilagođavanje i podršku oboljelim. Terapije koje modifikuju bolest (DMT) nisu lijek za MS, ali mogu smanjiti recidive i buduću invalidnost. MS je složena bolest, stoga je važno imati niz DMT-a dostupnih osobama sa MS-om, kako bi razmotrili dobrobiti i rizike različitih terapijskih pristupa.
Evropska agencija za lijekove (EMA) i Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrile su 20 različitih DMT-a za MS od 2023. godine. Ipak, pristup DMT-u nije univerzalan i zavisi od zdravstvenog sistema zemlje i platežnoj moći oboljele osobe. Atlas MS-a pokazuje da se u 70% zemalja oboljeli od MS-a suočavaju sa preprekama u pristupu DMT-u.
Lijekovi dodani na popis esencijalnih lijekova SZO-a su rituksimab, kladribin i glatiramer acetat. MSIF (Internacionalna federacija za multiplu sklerozu) naglašava da navedena tri lijeka pružaju temelje njege, ali oni nisu jedini koji su efikasni i važni za liječenje MS-a.
Popis esencijalnih lijekova SZO-a međunarodno je priznat skup odabranih lijekova koji zemlje članice SZO-a često koriste za izradu vlastitih nacionalnih lista esencijalnih lijekova. Uključivanje MS tretmana na takav popis šalje snažnu poruku vladama i regulatorima širom svijeta da ih treba učiniti dostupnima jer su ključni za pomoć osobama s multiplom sklerozom, usporavajući pojavu invaliditeta, smanjujući broj recidiva i održavajući nezavisnost oboljelih te pomažući osobama sa MS-om u održavanju ekonomske produktivnosti i aktivnom doprinosu društvu.
7 principa za poboljšanje kvaliteta života oboljelih od MS-a
- Osnaživanje, nezavisnost i centralna uloga oboljelih od MS-a u odlukama koje utiču na njihove živote
- Pristup sveobuhvatnom i efikasnom liječenju i njezi za promjenjive fizičke i mentalne zdravstvene potrebe života sa MS-om
- Podrška za porodicu i njegovatelje
- Dostupne i fleksibilne mogućnosti rada, volontiranja, obrazovanja i slobodnog vremena
- Pristupačni javni i privatni prostori te prevoz
- Finansijska sredstva za zadovoljavanje promjenljivih potreba i troškova života osoba sa MS-om
- Pozitivni, podržavajući stavovi, politike i prakse koje promiču jednakost i bore se protiv stigme i diskriminacije.
Preporuke za oboljele od MS-a
- Budite što više fizički aktivni
- Držite svoju tjelesnu težinu pod kontrolom
- Održite svoj um aktivnim
- Izbjegavajte pušenje
- Ako bolujete od drugih bolesti, budite pod stalnom kontrolom što uključuje uzimanje svih propisanih lijekova, jer bolesti kao što su povišen krvni pritisak, povišen holesterol, bolesti srca i dijabetes mogu pogoršati tok MS-a.
Izvor: zzjzfbih.ba
