Roditeljstvo sa sobom donosi najizazovnije ispite tokom života, a uloga mame i tate zahtijeva puno radno vrijeme. Cilj svih roditelja bi trebao biti odgojiti srećno i voljeno dijete, a Daniela Zeljaja i njen suprug, Teodorini roditelji, u tome ne posustaju.
Sa željom da približimo kako izgleda biti roditelj djeteta sa teškoćama u razvoju, i ciljem da edukujemo kako bi se cijelo društvo trebalo odnositi prema njima, dobili smo savjete i prijedloge iz prve ruke, od Teodorine majke Daniele.
„Teodora je dijete sa cerebralnom paralizom, koja nije samostalno pokretna i čiji je govor u velikoj mjeri oštećen. Samim tim, često dolazimo u situaciju da ljudi samo na osnovu prvog utiska donose sud i smatraju da nije u mogućnosti da razumije i prihvati sve ono što je primjereno zdravom djetetu i najčešće umjesto empatije i prihvatanja dobijemo sažaljenje i ne tako rijetko situaciju da se ljudi sklanjaju i uzmiču, kako je eventualno ne bi povrijedili. Upravo iz takvog odnosa, vođenog predrasudama i neznanjem nastanu i najneprijatnije situacije kako za Teodoru, tako i za nas kao roditelje, a vjerujem i za drugu stranu.“
Daniela ističe da je edukacija u ovom slučaju na prvom mjestu. Edukacija je ključ uspjeha u svakoj oblasti, pa tako i u ovoj o kojoj danas razgovaramo. Pored adekvatne edukacije, primarno je da obrazovni sistem bude prilagođen djeci sa poteškoćama u razvoju.
„Obrazovni sistem je prilagođen samo onoliko koliko je učitelj ili nastavnik spreman da se potrudi. Individualni obrazovni planovi se ne prave, škole nemaju zaposlene ni angažovane defektologe, a jedan psiholog i pedagog, koliko naše škole obično imaju zaposlenog kadra ove struke, bez obzira na broj učenika, teško da mogu ispratiti i redovne aktivnosti u vaspitno-obrazovnom radu sa djecom,a kamoli da se mogu posvetiti učenicima sa poteškoćama u razvoju, uključujući i djecu koja su posebno nadarena, djecu iz romskih ili porodica gdje postoje različiti socijalni problemi. Osim toga edukacija nastavnog kadra u školama, asistenata u nastavi je nedostatna ili ne postoji nikako. Iskreno se nadam da ćemo sa otvaranjem resurnih centara u Republici Srpskoj, za rad sa djecom sa poteškoćama, ponovo otvoriti temu inkluzivnog obrazovanja i zaista se uhvatiti u koštac sa problemima u ovoj oblasti. Mišljenja sam takođe da imamo problem kada se radi o srednjem obrazovanju i da tek tu imamo veliki problem u prilagođenosti i pristupu daljem obrazovanju i usavršavanju.“
Ispred nas kao društva je dugačak put, ali svakodnevnim trudom i radom, kao i otvorenim razgovorom o ovoj temi, postižu se koraci koji dugoročno mnogo znače. Bitno je da svaki pojedinac u mjeri u kojoj može da svoj doprinos, a Daniela napominje da u Teodorinoj školi osjete podršku kolektiva koja mnogo znači.
„Što se tiče same škole, od samog početka smo naišli na razumijevanje i spremnost na saradnju. U svakom procesu nailazi se i na probleme, ali kada ste u mogućnosti da o tim problemima otvoreno razgovarate onda dođu i rezultati. Teodora je u školi savladala osim gradiva i dosta drugih socijalnih vještina, ali isto tako vjerujem i da je škola imala priliku da uči i od Teodore, te da je korist bila obostrana. Sa djecom u školi, njenim vršnjacima nikada nismo imali problema, oni su prihvatili Teodoru od prvog razreda i to se nastavilo kroz cijelo školovanje. Naravno, imate onu djecu koja su privrženija i spremnija da joj se posvete i onu koja su manje spremna, ali to je tako i u njihovim međusobnim odnosima i ja sam srećna što ona nije izuzetak od toga. Ono što sam sigurna, je da vršnjačka grupa u kojoj je Teodora od prvog razreda, dalje u životu neće imati problem prihvatanja različitosti i da neće imati problem sa predrasudama.“
Tek kad uđemo u tuđe cipele možemo znati kako se neko osjeća, a kako bismo to postigli, potrebno je mnogo više pričati o različitosti i rušiti predrasude o osobama sa poteškoćama u razvoju, što je bio primarni cilj našeg razgovora.
„Odrasli najčešće imaju tu dozu sažaljenja, koja je jasno primjetna, a koju niti jedan roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju ili osoba sa invaliditetom ne želi osjetiti i u našem društvu se taj osjećaj miješa sa osjećajem empatije. Što se tiče djece, reagovanja su različita, jedan broj djece se sklanja i ne želi biti u blizini, najčešće iz straha od nepoznatog, dok su na drugoj strani djeca koja su radoznala i žele da čuju, vide i saznaju kako, zašto i zbog čega je ona na izgled sasvim drugačija od njih i sa takvom djecom Teodora rado stupa u komunikaciju, trudeći se da pokaže da im je po svemu slična. Vrlo je mali broj one djece koja su vec pripremljena da će se sretati sa osobama sa poteškoćama i koja nastupaju bez imalo ustezanja. To su ona djeca koja najčešće imaju u svom bližem okruženju nekoga ko ima određene poteškoće.
Trenutna situacija i borba sa pandemijom donijela je nove izazove i prepreke koje Teodorina porodica uči da rješava u hodu.
“Osim ogromne doze straha zbog samog virusa, nepoznanice u vezi mogućih komplikacija, mogućnosti da obolite, u stalnom ste strahu i da nećete imati dovoljno potrebnih sredstava za život. Svi pregledi ili najveći broj njih, koje morate sa djetetom redovno obavljati su najčešće odgođeni ili prolongirani. Plašite se susreta i sa najbližim članovima familije, jer ukoliko biste vi kao roditelj i staratelj bili u situaciji da ste pozitivni, brigu o djetetu nema ko preuzeti, a u slučaju da dijete oboli, plašite se komplikacija koje bi mogle eventualno nastati. Većina nas, čak ni danas poslije skoro godinu dana od početka same pandemije, ne zna kome i kako se obratiti I da li uopšte postoji bilo kakav plan u slučaju da neko od nas bude pozitivan na COVID. Bili smo u situaciji kada je Teodora imala upalu grla, da smo morali ići da radimo nalaze u laboratoriju za COVID pacijente, bez obzira na to što je to predstavljalo dodatan rizik, uzimajući u obzir da su u istoj prostoriji sa nama bili i COVID pozitivni pacijenti.”
Ipak, generalno, Daniela napominje da zdravstveni radnici imaju jako puno razumijevanja i veliku želju da pomognu i izađu u susret, ali često zbog ograničenih resursa i sami nailaze na zid.
„Mi imamo jako mali broj ustanova koje su specijalizovane za rad sa djecom sa poteškoćama u razvoju, mali broj obučenog kadra zaposlenog u radu sa djecom te je pritisak na one koji se bave ovom populacijom ogroman. Osim toga, rehabilitacija koju dobijete na teret FZO je nedovoljna da bi se dobili rezultati i očekivana poboljšanja. Najčešće je roditelj taj koji preuzima na sebe kompletan proces rehabilitacije, ukoliko nema sredstava da plati liječenje u nekim od ustanova za rehabilitaciju van BIH.“
Uslovi za normalan život i razvoj djece sa smetnjama u razvoju u BiH zavise od puno faktora.
„Navešću samo neke od njih – spremnosti i sposobnosti roditelja da se uhvate u koštac sa problemom, ekonomskog statusa roditelja, stanja djeteta, mjesta gdje je porodica nastanjena i gdje boravi. Postoji znatna razlika u uslovima za život i razvoj u recimo Banja Luci, Sarajevu ili Trebinju u odnosu na manja i slabo razvijena mjesta, a naročito na ruralne oblasti.”
Bez obzira na to, Daniela dvije stvari smatra presudnim u uklanjanju predrasuda koje društvo ima prema osobama sa invaliditetom.
„Konstantna edukacija od najranije dobi i razvijanje sistema podrške djeci i osobama sa invaliditetom. Kada ova dva elementa budu visoko zastupljena i razvijena, tada ćemo moći očekivati i da će predrasude biti daleko manje zastupljene. Očekivati da ćemo uspjeti doprijeti do svakog pojedinca bilo bi nerealno.“
Što se tiče pozitivnih promjena u posljednjih nekoliko godina u odnosu države i društva prema OSI, ona je izdvojila najbitnije.
„Primjetno je da su uvedeni neki novi sistemi podrške, da se uvode nova zakonska rješenja i da postoji dosta veća spremnost da se o problemima OSI otvoreno razgovara. Mislim da se u jednom manjem dijelu, još uvijek ne dovoljnom, daje prilika OSI da sami zastupaju sebe, daju prijedloge i učestvuju u iznalaženju problema. U zdravstveni sistem su uvedene ili se uvode i neke nove metode liječenja i na tom polju se pokušavaju pratiti razvijene zemlje. CZSR se dosta više bave problemima OSI i danas su mnogo više partner i pojedincima i NVO koje zastupaju djecu sa poteškoćama u razvoju i osobe sa invaliditetom, nego što je to bio slučaj prije 13-14 godina.“
Potrebno je konstantno razgovarati i o tome kako bi se roditelji trebali postavljati i edukovati svoju djecu o njihovim vršnjacima sa poteškoćama u razvoju.
„Trebali bi im pričati o djeci sa poteškoćama u razvoju. Razgovarati kao i o svakoj drugoj temi, na njima blizak način i bez ustezanja. Djeca vole da saznaju nove stvari i vrlo brzo prihvataju pozitivne modele ponašanja, a osim toga imaju jako dobru moć zapažanja. Ukoliko djetetu sopstvenim primjerom pokažete da kada sretnete OSI u vašem ponašanju se neće ništa promijeniti, dijete će to i zapamtiti. Ukoliko ga ućutkavate kada vas znatiželjno pita zašto je neko na izgled drugačiji, stvorićete pogrešnu sliku da je to nešto o čemu se ne govori, a najčešće imam priliku da čujem roditelje koji upravo to čine.“
Danielina poruka je jasna:
„Pružimo jedni drugima priliku da se razumijemo, učimo i rastemo zajedno. Na kraju svi imamo isti cilj – da budemo zdravi, srećni i da živimo u društvu jednakih mogućnosti.“
